Колектив Мукачівської районної державної адміністрації  та небайдужі жителі району долучилися до збору коштів Павлику Мотичці.

Колектив Мукачівської районної державної адміністрації  та небайдужі жителі району долучилися до збору коштів Павлику Мотичці.

Малюк має генетичне порушення, яке ставить його життя під загрозу. Лише один укол потрібний для дитини, щоб врятувати його життя.

Минулого року родина дізналась, що їхній однорічний син має захворювання СМА1 (спинально - м’язова атрофія). Ця атрофія проявляється у дітей в кількамісячному віці й швидко прогресує. Немовлята відчувають нестачу моторного розвитку, мають труднощі з диханням, тож стають залежними від ШВЛ, виникають труднощі зі ссанням і ковтанням, годування стає можливим лише через зонд і за спеціальною суворою дієтою, стає повністю відсутнім контроль ніг, голови... Зрештою всі групи м’язів припиняють функціонувати разом із серцевим.

Родина вже добре знала, що це за хвороба, адже кілька років тому втратили від неї ж дитину. Та тоді варіантів лікування не було, а зараз вже є рятівний препарат. Лише один укол від американських розробників повністю зупиняє розвиток хвороби й дарує дитині звичайне життя. І поки такий препарат єдиний у світі, саме тому його вартість не просто велика - ціна життя дітей із СМА оцінюється у понад 2 мільйони 200 тисяч доларів.

Тож давайте всім Закарпаттям зробимо велику добру справу для нашого маленького земляка, який так цього потребує.

ПриватБанк
4149 4390 4290 9840
5168 7574 0804 6045  
4149 4991 4814 0864 
Мотичка Марія (мама) 

МОНОБАНК
4441 1144 2527 2026  Мотичка Марія (мама) 

 ОЩАДБАНК
5167 8031 0951 1118  Мотичка Юрій (тато)

БФ "Мирослави Текель"
‌Код ЄДРПОУ 44208458
‌р/р UA233052990000026006003602651
‌88000, м.Ужгород, вул.Радванська, 28
"Павлику Мотичці"

Остання зміна сторінки: 17-12-2021 09:26